ATTIVITÀ 1 - DIFFUSIONE DEL PROGETTO

Attività propedeutica allo svolgimento delle successive, poiché ha lo scopo di individuare i beneficiari della progettualità e di informare e sensibilizzare gli stakeholders sugli obiettivi del progetto.

Comprende le seguenti azioni:

  • Realizzazione di 3 webinar di presentazione del progetto per tutte le Sezioni UILDM;
  • Individuazione di almeno una Sezione per ciascuna delle Regioni coinvolte;
  • Ricerca di volontari;
  • Redazione di un documento di raccolta dei dati, di valutazione e di sintesi delle buone prassi messe in atto e di quelle eventualmente da mettere in atto in futuro.

ATTIVITÀ 2 - SOSTEGNO ALL’INCLUSIONE SOCIALE A LIVELLO LOCALE

La Direzione Nazionale UILDM, con il sostegno delle Sezioni locali, vuole assicurare alla propria utenza, in maniera strutturata e continua, i servizi basilari utili a garantire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, adattandoli al nuovo contesto nazionale. In particolare, tramite le azioni progettuali in oggetto, verranno potenziati:

  • Il diritto alla mobilità, un aspetto fondamentale della vita per le persone con disabilità e le loro famiglie, attraverso un sostegno economico alle Sezioni UILDM, fornendo loro schede carburante;
  • Lo Sportello di Segretariato Sociale che risponderà alla fondamentale esigenza degli utenti di disporre di informazioni complete relativamente all’offerta, alle modalità d’utilizzo dei servizi e alle risorse territoriali messe in campo a loro favore.

ATTIVITÀ 3: CONSULENZA GIURIDICO-AMMINISTRATIVA E SANITARIA

Muoversi nel mondo della giurisprudenza e burocrazia in materia di disabilità non è semplice come non è semplice riuscire ad accedere a informazioni aggiornate e puntuali in ambito medico scientifico. L’informazione ricopre un ruolo cruciale per le persone con disabilità e le loro famiglie, al fine di facilitare processi di indipendenza e autodeterminazione. Per queste ragioni UILDM intende garantire un servizio di informazione e consulenza specialistica a favore delle persone con disabilità, dei loro familiari e caregiver attraverso le seguenti azioni:

  • Consulenza giuridico-amministrativa attraverso la pubblicazione periodica sui canali di comunicazione UILDM di aggiornamenti e approfondimenti su temi giuridici e burocratici che coinvolgono le persone con disabilità e le loro famiglie;
  • Consulenza medico-scientifica attraverso la Commissione Medico-Scientifica UILDM, un pool di professionisti esperti in malattie neuromuscolari per dare riscontro ai quesiti in ambito medico posti dagli utenti che potranno contattare UILDM attraverso uno sportello nazionale a loro dedicato. Inoltre, periodicamente verranno pubblicati articoli di aggiornamento in materia di ricerca scientifica per illustrare l’avanzamento in campo scientifico e rendere fruibili da tutti le notizie in tale ambito.

ATTIVITÀ 4: DIFFUSIONE DI UNA CULTURA INCLUSIVA

Per promuovere una cultura inclusiva è necessario cambiare il modo in cui la società guarda alla disabilità ed è quindi importante promuovere l’inclusione e l’autonomia delle persone con disabilità, perché non vengano più viste come esclusivamente bisognose di assistenza. Sempre nell’ottica in cui una persona informata è una persona in grado di autodeterminarsi, UILDM svilupperà le seguenti azioni:

  • Realizzazione di 3 webinar formativi sulle tematiche riguardanti la quotidianità delle persone con disabilità (Vita Indipendente, Dopo di Noi, ricerca e formazione caregiver);
  • Formazione e aggiornamento per il personale sanitario con 3 corsi dedicati di cui uno ECM, ovvero con i crediti formativi accreditati per l’Educazione Continua in Medicina;
  • Informazione inclusiva attraverso il periodico "DM" che UILDM pubblica dal 1961;
  • APP "DM Digital” per rendere l'informazione continua ed accessibile a tutti.