La Giornata Nazionale UILDM, che si svolge dal 17 al  23 ottobre, ha dato l’avvio ufficiale a una delle attività previste dal progetto.

Si tratta del servizio UILDM Risponde, che si concretizza in uno Sportello Medico e uno Sociale, nati per informare le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e il personale sanitario sulla presa in carico medica e sociale delle persone con patologie neuromuscolari.

Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono infatti circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie, dal punto di vista sanitario, sociale ed economico. L’obiettivo di UILDM Risponde è favorire una corretta comunicazione su queste patologie e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità.

Lo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale, legislativi, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001 il lunedì, mercoledì, venerdì dalle 10 alle 12.30. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

Per i quesiti di carattere medico scientifico è possibile rivolgersi allo Sportello medico, attivo dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 17 al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Lo Sportello nasce per dare risposte concrete agli interrogativi dei pazienti, famiglie e operatori sanitari. UILDM, attraverso le competenze della Commissione Medico – Scientifica composta da 11 volontari, specialisti esperti nelle discipline che riguardano le malattie neuromuscolari, promuove una corretta informazione sulle patologie neuromuscolari e sull’avanzamento della ricerca scientifica.

LA GIORNATA NAZIONALE UILDM

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica si svolge dal 17 al 23 ottobre la Giornata Nazionale UILDM, con il claim “Sostienici, basta il tempo di un battito d’ali”.

La Giornata Nazionale è l’evento che racconta l’impegno di UILDM, che da più di 60 anni è al fianco delle persone con disabilità e si fa portavoce dei loro diritti. Lottare per i diritti di chi ha una distrofia muscolare significa lavorare per garantire quotidianamente servizi fondamentali come trasporto, assistenza e formazione per volontari, famiglie e caregiver.
I volontari saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto "E.RE. - Esistenze Resilienti". I contributi raccolti serviranno a finanziare 1.100.000 km di trasporto annuale con mezzi attrezzati, offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari e garantire un migliaio di ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM.

(cs)